Харків’янин Олесь Штефчук займається волонтерством та екологічною діяльністю, створив та розвиває невелику сонячну електростанцію, а донедавна допомогав українській армії. Але ця біографія досить успішної людини є неповною без однієї деталі – десять років тому в чоловіка діагностували цукровий діабет. Про те, як навчитися жити без обмежень, а також допомагати собі та іншим, Олесь розповів журналісту NewsRoom.
Сам на сам з інсуліновою залежністю
Вперше я дізнався про діабет у 2009 році. Спочатку в мене був хронічний панкреатит, який може виникати через споживання жирної їжі, алкоголю, великої кількості спецій. Мені, скоріш за все, живе пиво “допомогло”. Принаймі, на той момент я вживав чималу його кількість. Хоча важко бачити ці всі тривожні сигнали, допоки воно не прийде.
Фото: www.mif-ua.com
Коли ти “входиш” в цю хворобу, то створюється певний вакуум. В тебе є лише ендокрінолог та виданий ним буклет. І вся офіційна інформація ніби каже: все, твоє життя скінчилося, ти є рабом інсуліну і повністю залежиш від держави. Лише згодом я навчився знаходити необхідні відомості, а зараз ділюсь ними з іншими.
У Харкові найгірше в Україні забезпечення людей з діабетом
В жодному місті України не доводили до такої кричущої ситуації, коли люди по 2-3 місяці не отримували інсулін. Наприклад, у Хмельницкому теж не заклали у бюджет витрати на діабетиків. Однак влітку місцеві жителі звернулися до депутата, вийшли на рівень мера і проблема була вирішена. Лише у Харкові міська влада потрактувала наказ Кабміну на свою користь и сказала “це не наша проблема”.
Акція під міською радою. Фото: Facebook Ольга Белецкая
На жаль, законодавство так і не змінили, тому ми знову чуємо, що в деяких полікліниках вже починають “обрезание”. Тобто попереджають про неповну видачу інсуліну, десь на рівні 70-80%. В грошовому еквіваленті це до 1500 гривень додаткових витрат на місяць.
Волонтери “Діа-дзен”: чому в нашій країні державної допомоги недостатньо
Вперше ми зібралися, коли зрозуміли, що проблемами інсулінозалежних людей ніхто не займається. На той час всі з нас вже мали певний волонтерський досвід, тому виникла ідея щодо об’єднання. Є величезна проблема з доступом до якісної інформації щодо діабету та його лікування. Кожен з нас стикався з кричущою некомпетентністю ендокринологів. Зараз лікарі є лише провайдерами інсуліну та не цікавляться перебігом захворювання чи його особливостями.
Волонтерська допомога з Франції інсулінозалежним українцям. Фото: Диа-Дзен – Путь к гармоничным сахарам
Безумовно, далеко не кожен з пацієнтів може дозволити собі вживану помпу, яка коштує десь 800 доларів. Однако наші лікарі навіть не розповідають про таку можливість. Тому спочатку ми об’єднувались задля інформування, а згодом зрозуміли, що у Харкові необхідно боротись також за сам інсулін, за можливість повного забезпечення їм.
Довідка: Ініціатива “Діа-дзен” займається допомогою українцям, в яких діагностували діабет. Зокрема, волонтери отримують благодійну допомогу з Литви та Франції, після чого розповсюджують її серед найбільш нужденних громадян. Група також займається інформаційною та психологічною допомогою інсулінозалежним.
Нехватка инсулина: как выживает харьковчанка, которой ампутировали ногу
В Європі знайти препарат важко і це буде досить дорого. Тому що держава та твоя медична страховка повністю забезпечують всі потреби в інсуліні. В Чехії взагалі кожні чотири роки за рахунок бюджету всім хворим безкоштовно замінюють помпи. А в нашій країні існує величезний “чорний ринок” і є розуміння, що “товари” на ньому з’являються, тому що кудись не доходять.
Мандри як засіб не відчувати себе “у клітці”
Про європейські правила я знаю не з інтернету чи з чуток. Мені вдалося побувати в багатьох країнах і порівняти, як живуть люди з діабетом в Україні та за кордоном. Цьому трохи допомогла IT-галузь, в якій я працюю. Один з моїх проектів ще у 2002 році був пов’язаний з Францією і першим закордонним містом, яке я відвідав, став відразу Париж. З того часу ми побували в Індії, Туреччині, Австрії, Італії, Словаччині, Словенії. Хіба що скандинавські країни не зачепили.
На грани выживания: харьковские диабетики не могут получить инсулин
Під час подорожей діабет накладає на тебе необхідність певних процедур. Ти повинен розуміти, які в тебе показники, особливо перед їжею та після неї. На щастя, науковцями створена інсулінова помпа яка є дуже зручним механізмом компенсації. Вона дає постійний інсулін, та допомагає, виходячи з введених показників, вирахувати й додати його необхідну кількість перед прийомом їжі. За день необхідно десь 8-10 разів вимірювати рівень цукру. Але це справа звички та займає мінімум часу.
Подорож на Говерлу. Фото: Facebook Олесь Штефчук
З іншого боку, певна необхідність бути обережним все ж залишається. Наприклад, в мене двічи були великі проблеми з інсуліновою помпою на морі. Тому що вона не нова і утворюються мікротріщини. Туди потрапляє волога і пристрій може псуватися. Тоді доводиться переходити на звичайні ручки.
Таким чином, я не можу сказати, що діабет так чи інакше обмежує мої подорожі. Важливо лише взяти з собою достатню кількість тест-смужок і ручок. Навпаки, у Карпатах, де весь час необхідно рухатись, мені навіть знадобилась менша кількість інсуліну.
Екологічний будинок: скільки коштує побудувати власну сонячну електростанцію
Майже чотири роки тому ми з дружиною дізналися, що очікуємо дитину, і зрозуміли, що не можемо продовжувати орендувати житло. Тоді після довгих пошуків і підрахунків виявилось, що сучасні технології дозволяють побудувати будинок дешевше, аніж придбати його на вторинному ринку. Ми зупинилися на цьому варіанті. А згодом вирішили втілити в життя давню мрію про власну сонячну електростанцію.
В харьковском вузе создали уникальное “солнечное дерево”
Власне, сама ідея полягала в тому, щоб створити якщо не енергонезалежне, то хоча б енергонейтральне житло. Будинок, який буде менше споживати, аніж віддавати. На мою думку, покоління, які будуть після нас, не заслужили отримати планету в гіршому стані, аніж ми. Тому кожен може зробити свій невеликий внесок в збереження навколишнього середовища.
Найбільш складним є залучення стартових інвестицій. Умовно кажучи, кіловат потужності коштує до тисячі доларів. Мінімальна станція, яка має сенс в типовому господарстві, це десь 3-4 кВт. За такої мінімальної потужності інвестиції повернуться за 10-11 років. Якщо необхідно швидше, доведеться вкласти до $7000. В моєму випадку під час опалювального сезону я більше використовую енергії, ніж віддаю, а в літні місяці – навпаки.
Фото: Facebook Олесь Штефчук
“Зелена енергетика” в Харківській області
Україна лише на початку цього шляху – з 2015 року, коли був прийнятий “зелений тариф”. З цього часу є масове зацікавлення, але цифри залишаються досить невеликими. З 6,5 мільйонів приватних домогосподарств станції встановлені приблизно у 11 тисячах. Трохи краща ситуація в промисловості, де прийшли китайські та європейські інвестиції.
Щодо Харківської області, то ми пасемо задніх. 213 об’ектів на весь регіон. Наприклад, у сусідній Дніпропетровщині майже вдесятеро більше господарств, які побудували сонячні електростанції. В своєму районі я взагалі був перший, хто звернувся до обленерго і 41-й в цілому по області. З іншого боку, не можу сказати, що нам створюють якісь штучні перешкоди, за виключенням одного випадку, коли у мене вимагали не передбачені законодавством документи.
Фото: Facebook Олесь Штефчук
Діабет – не вирок. Як жити далі
Коли ти вперше дізнаєшся про діабет, то кидаєшся в повне самообмеження. Потім поступово виходишь з цього, корегуєш своє харчування і набуваєш корисних звичок. Важливо, щоб люди, які будуть поряд, не давали тобі розслабитися. Від оточення дуже багато залежить. Не менше, ніж від лікарів.
Рідним необхідно також знати про твої потреби, наприклад, при формуванні спільного меню. Поступово, з роками ти конфігуруєш свою реальність так, що майже не помічаєш залежності від інсуліну. Ще простіше стане, коли зможу зібрати штучну підшлункову залозу.
Несломленные: рак – дурак, или Как модель из Харькова победила онкологию
І от зараз я живу повним життям. На першому місці в ньому дитина, але залишається час на волонтерську діяльність. За виключенням, хіба що, дуже великих проектів. Є можливість займатися екологічними ініціативами, сортувати сміття, тощо. А всім, хто зіткнувся із цим захворюванням, я би рекомендував не лише слухати лікарів, а й займатися самоосвітою, шукати додаткову, перевірену інформацію. Тому що медицина не стоїть на місці. У нас є нові можливості жити довше і якісніше, повірте мені.
Комментарии