В Харькове благотворительный фонд, занимающийся помощью детям со спинальной мышечной атрофией, проведет акцию протеста против бездействия чиновников. Как рассказал глава фонда Виталий Матюшенко, из-за позиции Департамента здравоохранения ХОГА жизни маленьких пациентов находятся под угрозой.
В Харьковской области медики вышли на протест из-за зарплаты и выплат (Видео)
Как выяснилось, еще в январе 2021 года областной совет прислушался к жалобам пациентов со СМА и направил поручения облздраву. Однако чиновники ХОГА так и не разработали необходимую программу и не предусмотрели в ней бюджетное финансирование. Из-за этого дети с орфанными заболеваниями не смогли получить необходимые препараты.
Виновным в этом ситуации представители БФ называют тогдашнего и.о. главы облздрава, скандального Геннадия Бондарчука. На тот момент фирма-производитель готова была временно выделить их бесплатно. В дальнейшем необходимая сумма составила бы 36 миллионов гривен в год (годовой бюджет Харьковской области составляет 5,7 миллиарда).
Полтора миллиона в месяц – на лекарства. Как живут люди с орфанными болезнями
Пациенты обратились в Харьковский окружной административный суд. В конце августа служители Фемиды поддержали их требования. Однако Департамент здравоохранения ХОГА подал апелляцию. Теперь харьковчане, чьи дети страдают тяжелым заболеванием, хотят выйти под стены обладминистрации. Акция протеста состоится в 10:00 17 ноября.
Комментарии